La familia y el paciente terminal: un dilema psicológico

Por: Ana Marcela Zapata Zapata

Las condiciones ambientales, socioculturales y humanas que enfrentamos actualmente, incluyendo la crisis epidemiológica con el aumento de las enfermedades crónicas y virales, el reconocimiento de la autonomía de las personas respecto a la decisión de vida, diversas actitudes y conceptos sobre la muerte, el uso de los recursos naturales y tecnológicos existentes o disponibles y las exigencias que recibe el área de la salud con el paso del tiempo, hacen necesario reflexionar sobre el tema del enfermo terminal o de gravedad (Grupo de Estudios de Etica Clínica de la sociedad médica de Santiago, 2000).

          La clasificación de un enfermo como terminal ha variado en el tiempo, el desarrollo de nuevas tecnologías, conocimientos y métodos prácticos, en términos de tratamientos de apoyo vital para enfrentar enfermedades graves. Han permitido precisar la complejidad, pronostico y "esperanzas" que tienen los pacientes, así mismo ubicarlos en una escala de necesidades requeridas según su condición. Dichos avances también hacen posible que las personas que presentan alguna afección, que anteriormente no podía ser tratada, hoy día pueden ser recuperados al disponerse de recursos terapéuticos que reemplazan funciones u órganos vitales dañados, y que permiten prolongar la vida o mejorar su calidad por un período significativo de tiempo. Un buen ejemplo es el de los enfermos con insuficiencia renal crónica, catalogada antiguamente como "terminal", que hoy sobreviven al ser tratados con diálisis o trasplante de órgano (Espinosa & Salinas, 2017).

Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal debe cumplir algunas condiciones como ser portador de una enfermedad patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto. La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo "relativamente breve". La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos necesarios para clasificar a un enfermo como terminal. Hay que reconocer, sin embargo, que el pronóstico fatal de una enfermedad se basa principalmente en criterios estadísticos de modo que, en casos individuales, puede haber variaciones en la evolución predicha para la enfermedad, dependiendo de su naturaleza u otros factores como la capacidad autónoma del cuerpo y la influencia de la familia o amigos en el estado mental del paciente (Grupo de Estudios de Etica Clínica de la sociedad médica de Santiago, 2000).

Tanto el diagnostico de una enfermedad terminal como de una condición de salud grave que representa un riesgo casi inminente a la vida, genera en el paciente diversas condiciones psicológicas; Como el desarrollo de trastornos del estado de ánimo, siendo el trastorno depresivo el más destacado, trastornos de ansiedad generalizados, trastornos obsesivos compulsivos cuando se intenta minimizar complicaciones por bacterias e infecciones, alteraciones en la percepción y la atención, trastornos del sueño y la alimentación, entre otros. El estado físico también se ve comprometido a gran escala, pues se reduce notablemente la funcionalidad motriz, la resistencia, agilidad, movilidad, el correcto funcionamiento de órganos y por ende la alteración en las funciones biológicas básicas y la apariencia física, todo esto afectando la autopercepción y autoestima (Martínez, Barreto & Toledo, 2001).

En muchas ocasiones las áreas vinculares del paciente también se ven comprometidas cuando se convierte en una persona dependiente de los cuidados de su familia o amigos, pierde autonomía, reconocimiento y capacidad para socializar e integrarse en actividades de manera asertiva.

Desde épocas antiguas se ha declarado a la persona enferma como alguien incapaz de decidir y ejercer los principios de autonomía y libertad, correspondientes a la medicina hipocrática. Aristóteles cita que la enfermedad hace que el enfermo sea un sujeto de imprudencia, con juicio moral perturbado, disminuido o nulo. La palabra "terminal" es imprecisa y ambigua y los enfermos en esta condición son ubicados en una situación de inferioridad, tienen en cierto modo pérdida de su humanidad y aparece el miedo a la muerte, miedo al dolor, por tanto se vuelven dependientes y vulnerables (Silva, 2006).

En estos pacientes, se discuten conceptos de calidad y santidad de la vida, alivio del dolor, tratamientos paliativos, eutanasia, apoyo tanto al paciente como a la familia entre otros. Desde el área de la salud, tanto medica como psicológica tenemos que considerar siempre los derechos de los pacientes terminales: el derecho a vivir hasta su último momento con sus máximos potenciales personales, a vivir independientemente y en alerta, a tener alivio de sus sufrimientos, a ser atendido por profesionales que conozcan y sean competentes, a ser el eje principal de las decisiones a tomar en su etapa final de vida, a que no se mantenga el sufrimiento indefinidamente para sostener sus funciones vitales, a hacer el mejor uso de su tiempo, a que sus familiares sean tenidos en cuenta antes y después de su muerte, a morir con dignidad, tan confortable y apacible como sea posible (Silva, 2006).

"El alivio del dolor, del sufrimiento y la prolongación de la vida en sí, es el objetivo medico fundamental hacia un enfermo en una condición terminal" (Silva, 2006). El objetivo de la familia y amigos como entes vinculares debe estar sustentado en el alivio emocional del paciente, especialmente cuando se conoce que el desenlace será fatal a corto plazo. El problema es que durante el proceso se ven en confrontación la propia conciencia, las creencias religiosas, los sentimientos hacia el paciente y otras dificultades que puedan presentarse en el hogar, problemas económicos, custodia completa cuando se trata de menores que tienen padres enfermos y se ven obligados a vivir con otros familiares o en hogares de paso, enfermedades adquiridas de forma trágica o inesperada, la edad del paciente, etc. (Botell, 2002).

También es importante tener en consideración aspectos referidos a la información que se le brinda al paciente sobre su salud. Se debe tener en cuenta que la información siempre será traumática y dolorosa, no solamente para el paciente sino para su entorno y su familia. Entre estos elementos la privacidad es uno de los más importantes, cuando el paciente pregunta, en que momento desea saber y que cantidad de información quiere. A pesar de tener en cuenta lo anterior, puede surgir otro conflicto y es cuando el paciente es convencido de la levedad de su enfermedad, por sus familiares. Ya sea porque no desean angustiarlo o porque en sus propios deseos se ve manifestado el temor a la gravedad o fatalidad de su condición (Botell, 2002).

En estos casos se plantean innumerables preguntas en la mente de cada miembro de la familia que se ve directamente involucrado con el paciente: ¿Qué hacer cuando el paciente se encuentra mental y físicamente agotado para continuar los procedimientos médicos? ¿Qué hacer si las opciones son reducidas y el pronóstico no es favorable? ¿se estará prolongando un sufrimiento, en vez de aliviar una agonía? ¿Es adecuado impulsar a un ser querido a realizarse tratamientos difíciles sabiendo que pueden no ser efectivos? ¿Cómo solucionar los conflictos cuándo un miembro de la familia niega la posibilidad de la muerte inminente del paciente mientras el resto acepta el hecho? ¿se desea que ese ser querido viva para sí mismo o es un reflejo de la propia incapacidad para soportar la perdida?

En los últimos momentos de la vida del paciente, al entrar en agonía se plantea el dilema de iniciar un "llamado a la vida", acompañar al paciente en todos los procedimientos, recalcar aspectos positivos de su existencia, plantearle nuevas metas, permitir la solución de conflictos, demostrar afecto constantemente, celebrar cada paso en el proceso de recuperación, búsqueda de soluciones en conjunto, facilitar la comunicación y mostrar entre otras palabras "que aún le queda mucho por delante" y "que sus seres queridos le esperan con los brazos abiertos" o dejar que el paciente decida sobre su propia vida y cuerpo, si continuar los tratamientos y prolongar su existencia cuanto sea posible o morir con dignidad, lo cual implica el descanso del paciente, el control emocional de los familiares ante la soledad y el temor por la proximidad de la ausencia del ser querido.

La comunicación efectiva en los casos de los cuidados paliativos es crucial entre el paciente, los familiares y el equipo multidisciplinario. Implica no sólo la transmisión de la información sino también el escuchar activamente, el compromiso para comprender y compartir las necesidades y sentimientos del paciente, el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales que puedan significar estabilidad mental para todos, al preservar y mantener la salud, la estabilidad emocional y afectiva del enfermo, aunque ello implique sacrificios y esfuerzos innumerables (Pérez & Espín Andrade, 2013).

Sin embargo, cuando los recursos y tratamientos médicos han sido agotados y el paciente no desea aceptar otras opciones de recuperación, como sería una donación de órgano en el caso de los pacientes con falla renal, quimioterapias, soportes vitales, entre otras. Y simplemente decide "vivir" el tiempo que le resta. El llamado a la vida se convierte en un proceso de aceptación de la autonomía y la voluntad del enfermo, de su capacidad para decidir que debe soportar y hasta qué punto, hablando en términos de procedimientos, malestar físico, emocional y la degradación de sus capacidades básicas.

En este sentido la familia se convierte en lo que podríamos denominar acompañantes de eutanasia voluntaria, aplicada progresivamente por el transcurso del tiempo. Asistentes y espectadores del final del ciclo de la vida de un ser querido.

"El concepto de muerte adecuada implica la extinción gradual de la vida humana en forma tal que la declinación biológica es relativamente armoniosa, y el equilibrio psicológico y la dignidad personal se mantienen, lográndose el consenso entre médico, paciente y familia, de que todo lo posible ha sido hecho en beneficio del enfermo" Verwoerdt (Silva, 2006).

Como fuente de profundización del tema, recomiendo ver el video: El paciente terminal en casa: aplicaciones del cuidado paliativo - Clínica Medellín (Click AQUÍ). 

Referencias

Espinosa Sierra, V. Salinas Rodríguez, J L. (2017). La atención del paciente terminal y la ética en el enfoque tanatológico: un análisis. Revista electrónica de Psicología Iztacala. (20) 252-279. https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=75844

Grupo de estudios de Ética Clínica., Sociedad Médica de Santiago. (2000) El enfermo terminal. Revista Médica de Chile, (128), 5-11. https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0034-98872000000500015&script=sci_arttext

Lugones Botell, M. (2002). La información al paciente grave y en estado terminal en la educación médica. Revista de educación médica superior de la Habana. Volumen (16). https://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21412002000300001

Martínez, E., Barreto, M.P. y Toledo, M. Intervención psicológica con el paciente en situación terminal. Revista psicológica de salud de la universidad de Valencia. (13), 117-131. https://revistas.innovacionumh.es/index.php/psicologiasalud/article/view/773

Silva, M. (2006).El paciente terminal: reflexiones éticas del médico y la familia. Revista de la facultad de medicina de Caracas. (29). https://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0798-04692006000100008

Velázquez Pérez, Y. Espín Andrade, A.M. (2013). Repercusión psicosocial y carga en el cuidador informal de personas con insuficiencia renal crónica terminal. Revista Cubana de salud pública, (40), 3-17. https://www.scielosp.org/article/rcsp/2014.v40n1/3-17/

Imagen 1. https://www.techtitute.com/co/medicina/maestria/maestria-cuidados-paliativos